Мама Ксюши Маисеенко с СМА, которой собрали 1,8 миллиона долларов на укол «Золгенсма», записала видеообращение. Женщина просит помочь ей вернуть своих четверых детей. Ролик в Instagram разместили волонтеры, небезразличные к жизни девочки.
Маму Ксюши Маисеенко зовут Нина Санькова. Женщина в одиночку не смогла бороться с диагнозом малышки и в январе 2025-го передала дочь в специализированный Дом ребенка в Могилеве. Кроме девочки, у нее еще трое детей. Они тоже не растут в семье. По данным Минздрава на 14 апреля 2026 года, все ребята находились в статусе «ребенка, оставленного без попечения родителей до устранения причин, повлекших признание детей нуждающимися в государственной защите». Волонтеры сообщали, что 24 апреля от органов опеки они узнали, что чиновники подали документы в суд, чтобы лишить Нину родительских прав.
Ролик женщины начинается со слов: «Я мама четверых детей… и я их потеряла. Я совершила ошибку, из-за которой плачу каждый день».
— На данный момент я работаю, не пью, стараюсь сделать все, что в моих силах, — говорит Нина. — И хочу к вам обратиться с просьбой помочь мне вернуть моих деток домой, чтобы они были со мной. Да, я оступилась, я признаю это, но я хочу вернуть своих детей, прошу вас помочь мне в этом.
Нина рассказывает, что сейчас она старается сделать все, что в ее силах, чтобы исправить ситуацию.
— От детей я никогда не отказывалась и не откажусь, — заверяет она. — Я постараюсь стать хорошей мамой и примером для своих детей.
По словам женщины, она сама росла в детском доме. Рядом не было ни мамы, ни папы, ни примера хорошей семьи.
— Я сознаю, я совершила ошибку, но я хочу сейчас и делаю все возможное, чтобы вернуть своих детей обратно в семью, — отметила она. — Обещаю, что я буду делать все, что мне говорят, выполнять все рекомендации.
Ранее, напомним, волонтеры писали, что, если мать лишат родительских прав, она не сможет представлять интересы дочки и вывезти ее на лечение.
В своем видео Нина также поблагодарила волонтеров и всех небезразличных людей, которые за короткий срок помогли собрать деньги на укол для Ксюши.
— Я хочу сказать огромное спасибо всем, всему миру, всем людям, кто помогал собирать деньги на ее лечение, — со слезами на глазах проговорила она.
«Но если будет принято решение о вывозе, конечно, ответственность вся ляжет на плечи мамы»
В четверг, 30 апреля, по ситуации с Ксюшей Маисеенко высказался и директор РНПЦ «Мать и дитя» Сергей Васильев, пишет БЕЛТА. По его словам, норм, которые бы не давали лечить девочку за границей, нет. В то же время он обратил внимание на серьезность «Золгенсма» и возможные (вплоть до смертельных) осложнения, которые трудно прогнозировать.
— Тем более лечение включает не только введение препарата, лечение осложнений, но и последующее наблюдение и дальнейшую реабилитацию, — отметил Сергей Васильев. — А у нас [в Беларуси] выстроена совершенно четкая система лечения, реабилитации и последующего наблюдения детей.
Директор центра «Мать и дитя» порекомендовал проводить генно-заместительную терапию в Беларуси.
— Но если будет принято решение о вывозе (девочки на лечение за границу. — Прим. ред.), конечно, ответственность вся ляжет на плечи мамы. Не дай бог, что-то случится, — отметил он.
История Ксюши
Напомним, с января 2025-го Ксюша, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, живет в специализированном Доме ребенка в Могилеве. Диагноз ей поставили в 2024 году.
Огромную сумму — 1,8 миллиона долларов — на самый дорогой укол в мире девочке собрали за 43 дня. «Добро» на это дал консилиум, который проходил в марте 2024-го. Тогда медики рекомендовали малышке препарат «Золгенсма» и поддерживающую терапию «Спинразой» и «Эврисди» (действующее вещество — рисдиплам). Все это семья должна была покупать за свои деньги.
— Мама [девочки] открыла сбор, но не справилась… — сообщали в Instagram волонтеры. — Написала заявление, чтобы девочку на год поместили туда (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.). Год ребенок находился в детдоме, и сбор не велся. Поддерживающую терапию Ксюша не принимала до тех пор, пока в марте 2026-го о ней случайно не узнали мы, волонтеры. Мы возобновили сбор на реквизиты мамы девочки по совету [органов] опеки. Они контролировали маму.
Когда 1,8 миллиона долларов практически были на счету, Ксюшу пригласили на новый консилиум. Он проходил 30 марта в РНПЦ «Мать и дитя». Там, изучив здоровье ребенка, медики единогласно постановили, что укол «Золгенсма» малышке уже «не показан», так как время упущено и это «несет неоправданно высокий риск осложнений».
Девочке рекомендовали принимать рисдиплам. Его нужно пить пожизненно.
К ситуации подключили Минздрав. Но там лишь порекомендовали перевести собранные волонтерами деньги на счет Дома ребенка, который будет сам покупать рисдиплам.
Волонтеры не согласились с такой альтернативой. В сторис они отмечают, что в Доме ребенка для Ксюши сейчас есть 13 флаконов рисдиплама. Этого, пишут они, хватит на шесть месяцев. При этом подчеркивают, что в учреждении девочка «будет находиться до четырех лет». Столько ей исполнится 28 июля 2026 года.
— Что они (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.) планируют закупать на эту сумму, мы не знаем. Потому что, когда Ксюше исполнится четыре года, ее должны перевести в другой детский дом, который находится в Могилеве или в Могилевской области, — объясняла в видео одна из волонтерок. — Как бы нецелесообразно сейчас эту сумму вообще куда-либо переводить.
